Nerczyca

ż II, DCMs. ~cy, blm med. przewlekłe schorzenie nerek,charakteryzujące się obrzękami, występowaniem białkomoczu, obniżoną przemianą materii.

Krzyś

Zdjęcie Krzysia

Krzyś zawsze był drobny i szczupły, i tak zostało mu do dziś. Paradoksalnie "najgrubiej" wyglądał gdy byliśmy w szpitalu. A zaczęło się tak. Krzysio poszedł do przedszkola gdy miał latek dwa i pół. Rok 2002 to był jego drugi rok w przedszkolu. Pod koniec września przyplątała się angina. Po tygodniu infekcji pojawiły się obrzęki na powiekach. Myśleliśmy, że to może alergia (po urodzeniu miał skazę białkową). Dopiero moja mama (pielęgniarka) powiedziała, że te obrzęki mogą być od nerek. Lekarz dał skierowanie na badanie moczu. Białko wyszło 9,5 % (w szpitalu doszedł do 24,7).
Był piątkowy wieczór. W szpitalu na oddziale nefrologicznym usłyszeliśmy nazwę choroby - zespół nerczycowy. Pierwszą osobą, która nas uświadomiła była pielęgniarka. Jej słowa spowodowały, że przez dwa dni płakałam, a przy Krzysiu udawałam bardzo dzielną osobę. A co powiedziała? "To choroba przewlekła, będziecie częstymi gośćmi na oddziale." A ja nawet nie wiedziałam, że taka choroba istnieje. Potem lekarze mówili co innego, że wiele dzieci przechodzi to raz i potem jest dobrze. Tego się uczepiliśmy.

Pobyt w szpitalu wspominam źle - kroplówki, mnóstwo leków, zapalenie gardła i pogorszenie wyników. Ledwo doszedł do siebie wirus jelitowy, wymioty i biegunka. Następny problem - przejście na sterydoterapię doustną. Krzyś przy łykaniu gorzkich tabletek od razu reagował wymiotami. Trzy tygodnie udręki i wreszcie wolni.

W chwili wyjścia ze szpitala białka już nie było. Pół roku sterydów i półtora roku bez leków i bez śladów białka. A syn przechodził w tym czasie wiatrówkę i kilka poważniejszych infekcji min. zapalenie krtani. Uwierzyliśmy lekarzom, ale chyba nie do końca gdyż co rano sprawdzałam czy na powiekach nie ma obrzęków.

W lipcu 2004 roku w imieniny Krzysia i Ani (to nasza córka, starsza o dwa lata) u syna pojawiły się obrzęki na powiekach (a nie miał żadnej infekcji) i znów szpital. A potem obrzęknięte nóżki i siusiak. Tym razem było inaczej. Może już byliśmy przygotowani. A może dlatego, że było lato i mogliśmy wychodzić do parku. Białko spadło i wyszliśmy do domu.
Niestety po półrocznej terapii sterydowej wystarczył miesiąc bez leków aby białko się pojawiło. Szpital i coś nowego - steroidooporność i biopsja nerki (nowy stres). Na szczęście Krzyś dobrze zareagował na leki i białko znikło. Znów cztery miesiące brania sterydów.

Mój sześciolatek właśnie skończył brać leki, co będzie dalej?
Trzeba być dobrej myśli.
Życzę wszystkim jak najmniej i jak najkrótszych pobytów w szpitalu.
I życzę jak najdłuższych remisji.

Iwona z Krzysiem i resztą rodziny

Serwis o Zespole Nerczycowym ma charakter jedynie informacyjny. Wszelkie decyzje odnośnie leczenia muszą być podejmowane w porozumieniu z lekarzem i za jego zgodą. Strona jest prowadzona przez osobę fizyczną wyłącznie w celach osobistych.
Wykonanie: Mariusz Brodda © 2005
Projektowanie ogrodów Bydgoszcz | Pracownia projektowa Tomasz Skórcz