Nerczyca

ż II, DCMs. ~cy, blm med. przewlekłe schorzenie nerek,charakteryzujące się obrzękami, występowaniem białkomoczu, obniżoną przemianą materii.

Erni i jego Zespół Nerczycowy

Białkomocz-Ernest

29 stycznia 2004 trafiliśmy z synem na ostry dyżur w szpitalu Biziela w Bydgoszczy.
Dwa tygodnie wcześniej mały nieszczęśliwie uderzył się o kant zlewu. Prześwietlenie nie wykazło żadnych pęknięć i złamań w okolicy twarzy, natomiast pojawiła się opuchlizna twarzy. Wtedy jeszcze zbagetelizowaliśmy sprawę składając to na karb owego nieszczęsliwego wypadku. Jednakże opuchlizna twarzy cały czas się utrzymywała. Zaniepokojeni tym faktem udaliśmy się na drugą wizytę kontrolną, przy której lekarze nadal nie widzieli nic niepokojącego, dalej wiążąc to z uderzeniem. Po upływie dwóch tygodni wygląd syna zmienił się diamteralnie. Twarz stała się prawie kwadratowa, pojawiły sie problemy z oddawaniem moczu.
Zaniepokojeni tym stanem rzeczy postanowiliśmy udać się do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Jeszcze zanim dotarlismy do szpitala (w przeciągu kilku godzin), stan Erniego bardzo się pogorszył. Pojawiły się obrzęki na całym ciele. Najgorzej wygladała moszna - była wielkości dużego ziemniaka i bardzo opięta! Praktycznie na pojawienie sie tak zaawansowanych obrzęków wystarczyły tylko godziny!
Na izbie przyjęć nadal nie rozpoznano choroby - lekarz skierował nas na oddział chirurgiczny w Bizielu - z podejrzeniem wodniaka lub zapalenia jądra. Szybka jazda taksówką a tam USG jamy brzusznej i pierwsza w miarę prawidłowa diagnoza - woda zatrzymana w organizmie - nerki i powrót do szpitala dziecięcego. I tu poraz pierwszy usłyszeliśmy słowa ...

Zespół Nerczycowy

Tak rozpoczął się nasz pierwszy prawie trzytygodniowy pobyt w szpitalu. Na początek podłączono go pod pompę podającą praktycznie przez cały czas leki odwadniające oraz albuminy. Trwało to prawie 3 dni. Do tego doszedł Encorton - steryd o działaniu silnie przeciwzapalnym. Pierwsze dni to był koszmar. Problemem było nauczenie syna żeby przyjmował leki.
Encorton ma okropny smak - był płacz, wymioty. Długo trwało zanim przyzwyczaił się do przyjmowania tego leku. Teraz praktycznie nie ma już żadnego problemu. Ale serce sie kraje kiedy się patrzy na trzyletnie dziecko zmuszone do połykania tych wszystkich leków.
Przy przyjmowaniu Encortonu mogą pojawić się różne skutki uboczne. Najczęstszym objawem jest przyrost masy - swoista opuchlizna najbardziej chyba widoczna na twarzy - buzia staje się okrągła. U naszego syna na szczęscie to się nie pojawiło ale z kolei widać inne zmiany. Pojawiło się nadmierne owłosienie na ciele.
Dla tego bardzo ważne jest przestrzeganie odpowiedniej diety. Na poczatku przyjmowania Encortonu pojawia się bardzo często uczucie głodu. Trzeba tak zbilansować posiłki aby byly lekkostrawne i zrezygnować praktycznie z używania soli, ktora powoduje zatrzymywanie wody w organizmie.
My w przypadku syna zrezygnowaliśmy z pieczonych mięs (oczywiście nie całkowicie), słodyczy i wszystkiego co zawiera sól w nadmiernej ilości. Odpadły chipsy, paluszki itp.
Jakoś udało się uniknąć przyrostu masy. Do tego przy takiej diecie ogranicza się poziom spożywanego cholesterolu który jest bardzo groźny w przypadku tej choroby. Do tego należy wzbogacić dietę o produkty z dużą zawartoscią wapnia. Ale to juz temat do działu Dieta.
Po pierwszych rozmowach z lekarzem prowadzoącym żywilismy jeszcze nadzieję, że będzie to tylko jednorazowy epizod. Według lekarza u 40% dzieci nie następuje nawrót choroby. Cały czas nie dopuszczalismy do siebie myśli, że syn wróci do szpitala. Po trzytygodniowym pobycie został wypisany w stanie dobrym ze szpitala z zaleceniam przyjmowania Encortonu, i innych leków wspomagających.
Niestety po niedługim czasie nastapił nawrót choroby i ponownie znaleźliśmy się w szpitalu.
Kolejny raz białkomocz ustapił i znowu trafilismy do domu.Niestety nadal długo to nie trwało. W sumie od stycznia do dzis (październik 2004) syn był już pięć razy leczony szpitalnie, a i w okresach kiedy przbywał w domu białkomocz się równiez pojawiał.
Każda drobna infekcja i ponownie białko w moczu.
Staralismy się jak najbardziej ograniczać kontakty syna z innymi ludźmi ale niewiele to dawało. Ostatni pobyt w szpitalu to impulsy Sulfa Medrolu. Jest to steryd o podobnym działaniu co Encorton, podawany dożylnie. Od tygodnia syn jest w domu ale nadal bardzo się obawiamy czy znowu nie pojawi się białko.

Zespół Nerczycowy - co może niepokoić

Pierwszą rzeczą która rzuca się w oczy przy białkomoczu to obrzęki okolic oczu. Zwłaszcza górnych powiek. Lepiej wykonać wtedy odrazu badanie moczu żeby sprawdzić poziom białka. W zdrowym organizmie nie powinno się pojawic wogóle. Jednakże w określonych stanach (gorączka, przemęczenie organizmu) białkomocz może wystąpić i nie jest to nic niepokojącego.
Innym niepokojącym objawem może być zmniejszona diureza (czyli oddawanie moczu), która pojawia się bez wyraźnej przyczyny.

Zresztą osoby czytające ten artykuł w taki albo inny sposób zetknęły się z tą chorobą. Dlatego zachęcam do opisania swoich historii, sposobów leczenia, zapobiegania. Wymieńmy się informacjami!

Gorąco do tego zachęcam

Mariusz Brodda

Serwis o Zespole Nerczycowym ma charakter jedynie informacyjny. Wszelkie decyzje odnośnie leczenia muszą być podejmowane w porozumieniu z lekarzem i za jego zgodą. Strona jest prowadzona przez osobę fizyczną wyłącznie w celach osobistych.
Wykonanie: Mariusz Brodda © 2005
Projektowanie ogrodów Bydgoszcz | Pracownia projektowa Tomasz Skórcz